Petit traité de la décision médicale.

Pierre Le Coz.

Editions du Seuil, 2007.

 

Il s’agit d’un retour philosophique sur la décision médicale, consistant à dégager la décision des considérations techniques, économiques et administratives. Il décompose la décision en s’appuyant sur 3 concepts organisateurs : principe d’autonomie, principe de bienfaisance, principe de non-malfaisance. Ces principes déclinent l’impératif de justice, fondateur de la relation médecin/malade. Leur valeur nous est révélée à travers certaines émotion privilégiées. La position soutenue dans cet ouvrage est qu’une décision est justifiable, éthiquement parlant, lorsqu’elle est le fruit d’une révision émotionnelle.

 

1.     Considérations préliminaires sur l’exigence de justice.

 

1.1.   Faire justice au vécu d’une révolte :

Le mal est ce par quoi l’absurde surgit dans le monde. Toute relation médecin/malade se situe sur fond d’un déphasage entre 2 systèmes de représentation de la maladie. Si le sens va d’un point de départ à un point d’arrivée, l’absurde est un éternel retour au point de départ. Or on ne peut se résoudre à une souffrance qui ne fait pas sens.

Dans « l’homme révolté », Albert Camus écrit : « La révolte bute inlassablement contre le mal, à partir duquel il ne lui reste plus qu’à reprendre un nouvel élan ».

Le médecin doit donc prendre au sérieux l’attitude révoltée du malade.

 

1.2   Traiter comme des semblables ceux qui ne sont pas identiques :

Le droit peut difficilement codifier le devoir de justice, et le recours à celui-ci peut générer un sentiment d’injustice. Le médecin doit montrer qu’il peut être sensible à une contre-argumentation.

Le travail qu’il effectue, par la parole, sur la représentation de la maladie relève déjà de la décision médicale.

L’exigence de justice amène alors à amenuiser les différences, traiter comme des semblables des êtres différents.

 

        1.3   Mener un questionnement rétrospectif sur la décision :

La question à se poser est : de quelle justification la décision que j’ai prise aurait-elle dû s’assortir pour répondre à l’exigence de justice ?

 

       1.4    Illustration par la décision de réanimation du suicidaire :

La mise au clair des éléments de la décision ne peut déboucher sur une issue indiscutable, ni retirer à la décision sa part de contingence.

 

 

2.     Les principes éthiques.

 

2.1   L’exigence de justice :

Elle s’appuie sur 3 principes éthiques : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance.

 

        2.2   Signification des principes éthiques :

Selon Pierre Livet,dans « Emotions et rationalité morale », « le débat éthique n’est pas l’activité éthique elle-même, qui consiste à bien agir. Mais dès que nous ne sommes plus certains de la validité de l’action engagée, ce débat retrouve sa force ».

Le principe sert de fondation , il est considéré comme immuable et universel.

Les principes éthiques sont des normes qui conduisent le citoyen à promouvoir la révision des conventions politiques en vigueur. Pour le soin, c’est ce qui ordonne la vie relationnelle, garantit l’hospitalité.

Le principe d’autonomie : norme qui oblige à valoriser la capacité du patient de décider par et pour lui-même, après information et sans coercition.

Maxime : s’engager à faire participer le patient au processus décisionnel.

La reconnaissance de l’autonomie du patient implique le pacte d’ « alliance thérapeutique ».

Le principe de bienfaisance : norme qui contraint à accomplir un bien pour le patient, et amène à réfléchir aux bénéfices possibles, en termes de qualité de vie, que la médecine peut apporter.

Maxime : accomplir au profit du patient un bien qu’il puisse reconnaître en tant que tel.

C’est aussi respecter la représentation personnelle du malade de ce qui est préférable pour lui.

Le principe de non-malfaisance : norme qui contraint le médecin à ne pas exposer un malade à un mal qui ne serait pas la contrepartie du rétablissement.

Maxime : épargner au patient un préjudice moral ou physique qui ne ferait pas sens pour lui.

 

      2.3   Le problème de l’articulation interne des principes :

Le médecin peut-il toujours prendre des décisions empreintes de ces principes ? N’est-il pas parfois contraint à hiérarchiser ces principes ?

La supériorité du principe de bienfaisance a pu être considérée comme un abus du pouvoir médical. La tendance actuelle est de valoriser le principe d’autonomie.

Dans l’esprit de la médecine, il doit y avoir subordination du principe de non-malfaisance au principe de bienfaisance. Une équipe médicale, dans le cas d’un coma temporaire avec indices de réveil, va s’efforcer de faire plus et mieux que de ne pas nuire.      

 

      2.4   A propos du principe d’équité :

T.L Beauchamp et J.Childress ont introduit un quatrième principe : le principe de justice. Il s’agit de traitement équitable pour tous. Ce concept interpelle le praticien, mais aussi le politique dans les choix de société. Parler du coût des maladies ne doit plus être tabou, mais le facteur économique ne doit pas devenir un principe éthique, mais plutôt un principe de réalité.

 

 

3.     Les contextes décisionnels.

 

3.1   Variation du degré de pertinence des principes en fonction des contextes :

La première étape de la méthodologie d’explicitation rétrospective de la décision est l’identification du contexte décisionnel. En fonction du contexte clinique, quel est le principe éthique prédominant ?

Contexte 1 : décisions relatives à l’information du malade : prédominance du principe d’autonomie, dans le cadre de l’alliance thérapeutique (cf. Loi Kouchner).

Contexte 2 : décisions relatives à la souffrance, l’accompagnement et la fin de vie : la pertinence du principe d’autonomie diminue et doit composer avec le principe de bienfaisance, plus pertinent.

Contexte 3 :décisions relatives au début de vie : le principe d’autonomie peut devenir nul, tandis que passe au premier plan le principe de non-malfaisance.

Si le sens du contexte où se trouve le médecin n’est pas présent, la parole n’est pas ajustée au malade, et la communication est faussée. C’est l’identification du contexte qui détermine la qualité éthique de la décision.

Pour J.F.Mattéi (« la barbarie intérieure »), « lorsque l’humanisme a perdu son âme et s’est lesté de matérialisme, il n’a plus été en mesure d’élever des défenses contre la pression des besoins qui a occulté les autres dimensions de la personne et, au premier chef, son exigence de justice. Comme le reconnaîtra Levinas, le monde moderne a sacrifié la mesure transcendante de la justice à l’assouvissement immanent de la liberté ».

 

      3.2   Le chevauchement des contextes :

Dans certaines situations, les contextes se chevauchent, les émotions s’entrechoquent, créant une tension entre les 3 principes.

- chevauchement du principe d’autonomie et du principe de bienfaisance : c’est l’exemple de l’alternative thérapeutique, où il est proposé au patient de participer à la mise en place d’une stratégie de soin qui engage son avenir.

- chevauchement du principe de bienfaisance et du principe de non-malfaisance : c’est le cas des interruptions médicales de grossesse. Le praticien devra être à même de justifier la hiérarchisation des principes que renfermera la décision finale : poursuite de la grossesse ou autorisation d’euthanasie fœtale. Le principe de bienfaisance en faveur de la fécondation in-vitro entre en contradiction avec le principe de non-malfaisance dans la crainte pour l’enfant à naître.

 

 

4.     Les émotions.

 

4.1   Rôle des émotions dans notre attachement aux principes éthiques :

 Après l’exigence de justice, les principes et les contextes, apparaît le quatrième élément du champ normatif : les émotions. Elles nous indiquent les normes auxquelles nous tenons, nos valeurs.

En philosophie, l’émotion est définie comme un état affectif intense induit par une soudaine perturbation corporelle et psychique. Elle définit aussi une rupture par rapport à un état affectif antérieur dans la paisible continuité de notre vie affective.

L’émotion abolit la distance critique vis-à-vis de sa conduite.

Le sentiment, défini comme la stabilisation d’un vécu émotionnel, la transformation en comportement d’adaptation, est peu différent de l’émotion.

Les émotions et les sentiments constituent le soubassement affectif de la relation médicale. Sans émotion il n’y aurait pas même de pensée. Les émotions représentent « des constituants inéliminables de l’ensemble de nos expériences de valeurs ». (P. Livet, « Emotion et rationalité morale »).

L’émotion est une condition nécessaire à l’éthique. La tentation d’éliminer tout affect dans la décision médicale se retrouve dans l’usage mécanique de l’evidence-based medicine : cette méthode élimine toute donnée affective au profit d’une démarche méthodologique stéréotypée, formalisée ainsi :

-formuler une question claire à partir du problème du patient,

-rechercher dans la littérature des articles qui correspondent à cette question,

-évaluer de manière critique les données en termes de validité et d’utilité,

-appliquer les résultats à la situation clinique.

Or, du point de vue même de la science, l’émotion est nécessaire à la décision.

L’usage dogmatique qui est effectué par certains fait que « la maladie n’est plus objet d’angoisse pour l’homme sain, elle est devenue objet d’étude pour le théoricien de la santé ». (G. Canguilhem, « le normal et le pathologique »).

 

4.2     Les émotions les plus essentielles à la vie éthique :

- le respect : la personne qui en est l’objet est créditée d’une volonté droite.

- la compassion : c’est éprouver l’impossibilité de ne pas être ému par la souffrance d’autrui.

- la crainte : est liée à l’anticipation de l’avenir.

Les médecins éprouvent également une émotion d’angoisse, l’angoisse naturelle devant un cas de conscience éthique. Elle paraît nécessaire à la réflexion éthique : elle signale qu’une solution satisfaisante au problème soumis n’a pas été trouvée, et qu’il faut poursuivre le processus de révision émotionnelle par une nouvelle exploration des arguments en jeu.

L’absence d’angoisse se traduit par une insensibilité aux conflits de valeurs.

La vie médicale est marquée par la fréquence de situations où les normes éthiques en jeu sont révisables les unes par les autres. L’angoisse naît donc du conflit entre des règles de conduite toutes deux valables, mais dont la pratique rend presqu’impossible une mise œuvre simultanée.

 

4.3   Distinction entre l’angoisse à vocation éthique et l’angoisse pathologique :

Il est essentiel d’identifier chaque vécu émotionnel et de le rattacher au principe éthique auquel il nous rend réceptif, afin de s’assurer qu’un autre principe éthique n’a pas été relégué en raison du silence d’une émotion.

Mais sensible ne signifie pas spontané. L’angoisse va jouer le rôle de « mise en question de la spontanéité », dont parle Levinas (« Totalité et infini »), va assigner sa vocation éthique à la sensibilité en la maintenant toujours en alerte, en lui interdisant la spontanéité.

L’essence d’une décision médicale peut être pathologique ou éthique selon qu’elle vise à supprimer coûte que coûte une angoisse ou qu’elle l’assume pour en faire le support d’une révision émotionnelle. L’angoisse a une vertu éthique lorsqu’elle arrache le médecin à sa certitude subjective de détenir la solution.

 

4.4   De l’angoisse pathologique à la prudence philosophique :

Le moment philosophique de la décision médicale, l’habitude d’exercer sa pensée à partir d’un cas clinique, permet au médecin d’acquérir la prudence – selon Aristote, disposition à mener une délibération bien conduite- . la réflexion organisée rétrospectivement sur les normes et les paramètres en jeu permet d’aborder les situations futures autrement qu’avec spontanéité et improvisation.

 

 

5.     Les règles.

 

5.1   Le rapport de la règle à la réalité clinique :

Cinquième et dernier élément du champ normatif : les règles.

Dans le domaine médical, la règle définit l’instrument qui sert à inscrire un principe éthique dans un espace de soin. Elle donne aux principes éthiques une expression concrète. C’est une procédure particulière qui actualise un principe universel différemment en fonction des contextes. Elle s’accompagne nécessairement de la conscience de son usage.

La règle est souple, contrairement au principe qui ordonne. Si un principe éthique couvre tout un contexte de la vie relationnelle, le champ de validité d’une règle est plus restreint : la règle ne vaut pas pour tout contexte, il n’est de règle que pour une situation donnée.

Trois traits caractéristiques distinguent règles et principes : la règle est

- révisable, elle peut changer en fonction de l’évolution d’une situation clinique.

- une norme conditionnelle, alors que le principe vaut absolument.

-contingente, soit ne pas être ou être autrement.

 

      5.2   La règle et le cas :

Le cas désigne une situation vécue par un sujet dans sa singularité sans que son irréductibilité individuelle exclue toute comparaison à d’autres cas similaires.

Les règles sont des normes qui valent pour des cas.

 

     5.3   Regard philosophique sur les règles utilisées dans les réunions de concertation :

La réunion de concertation, ou staff médical, favorise la révision des émotions ressenties par chacun des membres dans sa solitude. Elle apaise l’angoisse de la responsabilité en la socialisant.

Le moment philosophique de la décision médicale doit réfléchir a posteriori sur les règles de la délibération qui ont déterminé les décisions du staff. Ce processus décisionnel mobilise trois groupes de règles de discussion :

- les règles de contextualisation : elles ordonnent les décisions de prise de contact avec les partenaires sur la base de bilans rapportés. Sont aussi pris en compte les rapports des patients à leur famille.

- les règles d’objectivation : traduisent un souci de rationalité technique et de calcul scientifique conduisant au rassemblement d’intervenants. Le patient apparaît comme objet de délibération, une abstraction. Ces règles suspendent provisoirement la relation sensible avec le patient au profit d’une approche formelle. Le patient sert également de support  à la transmission aux futurs médecins de l’esprit de rigueur. Le staff est donc aussi un cours de formation aux règles éthiques régissant la pratique médicale.

- les règles de confraternité : elles créent une ambiance de proximité qui rappelle que dans un hôpital le relationnel doit prédominer. Le staff doit souder moralement l’équipe soignante, faire exister symboliquement le groupe, et ainsi bénéficier aux patients. Sous cet angle, certaines considérations, paroles ne doivent pas être prises pour une désinvolture cynique, mais une manière de créer de la complicité entre les soignants.

 

     5.4   Regard philosophique sur les règles utilisées dans la visite des chambres :

C’est un moment crucial pour vérifier que les règles d’objectivation du patient participent à l’optimisation de la qualité de la relation de soin.

Le passage de la batterie des trois groupes de règles du staff aux règles éthiques qui régissent la communication avec le malade lors de la visite des chambres est le passage de l’espace au temps, de la médecine comme science à la médecine comme art.

Le médecin doit se donner pour règle de prononcer une parole totalement différente de celle du staff : sa parole se chargera de données affectives et amicales, intègrera la dimension du temps pour ne pas limiter son champ d’action à la réalité organique du malade. Celui-ci se livre alors à la sensibilité du médecin comme sujet d’une histoire.

 

     5.5   Règle de la dialectisation de l’information :

La transmission d’informations au malade suppose la mise en place de règles de conduite :

- la règle de la simplicité,

- la règle de l’approximation (ou appropriation) : le patient est un profane et le contenu de l’information doit être adapté à son niveau de compréhension,

- la règle de la loyauté : le praticien doit décrire la situation en toute objectivité, et la nature exacte de la démarche doit être précisée.

Cependant ces règles, légitimes, ne suffisent pas à répondre à l’impératif de justice : elles ne disent rien sur le moment ni sur les termes. Les décisions relatives à l’information mettent ainsi en jeu d’autres règles que celles du droit. Peut-on dire le vrai sans avoir été « vrai » ? Cette interrogation doit faire venir au grand jour les éléments constitutifs de l’acte d’informer.

Informer : donner forme à une matière. La transmission de l’information au malade est d’abord un travail de mise en forme de la matière des attentes qui composent son espace mental et affectif.

Informer c’est donc aider le patient à être « en forme », et cela commence par une parole qui sait « mettre les formes ». L’acte d’informer ne saurait donc se limiter à la restitution savantes de données médicales. Faire passer une information, c’est l’acheminer vers l’autre en cheminant avec lui.

Seule la connaissance de l’essence de l’information peut permettre de fondre les multiples règles dans l’unité d’une parole juste. La dialectique est l’essence de l’information car on la retrouve dans la pluralité des manières d’informer. En d’autres termes, la matière à informer est non pas le faux, mais le partiellement vrai. Ce que pense un malade de sa maladie ne peut pas être radicalement erroné.

Dire que l’information est d’essence dialectique, c’est dire qu’elle reprend la matière d’un savoir immédiat pour lui donner une forme plus adéquate. Cela suppose une règle de conduite : l’impliquer dans la décision. La consultation ne peut donc se termine sans un récapitulatif, synthèse mais aussi ouverture sur des perpectives.

Mais, du fait de l’individualité toujours partiellement impénétrable du patient, l’information médicale est donc toujours exposée à exaspérer la révolte au lieu de l’atténuer.

 

     5.6   Règle de la progressivité de l’information :

Elle permet au malade de s’habituer à la connaissance de sa pathologie, au médecin d’affiner le diagnostic et éventuellement de réviser le sentiment que lui inspire l’état du patient. Elle amenuise le risque d’une surinformation, liée à l’absolue certitude de détenir la vérité diagnostique et pronostique.

 

     5.7   Règle de l’euphémisation de l’information :

La décision en information concerne aussi la forme utilisée pou transmettre. Le souci de « mettre les formes » peut induire le recours à des périphrases ou des euphémismes. Le devoir de sincérité ne dispense pas d’une réflexion sur les connotations des mots employés. Il ne semble pas opportun de caractériser une maladie en faisant clairement référence au risque létal qu’elle comporte. Il n’est pas indifférent que ce soit le malade qui lève le voile sur cette perspective.

 

     5.8   Les règles de communication corporelle :

De même que le silence et le regard, les gestes participent du processus d’information. Le patient connaît la symbolique du corps et le médecin sait qu’il la connaît.

 

 

6.     La participation du patient au processus postdécisionnel.

  

    6.1   Des représentants associatifs dans les moments de relecture rétrospective des cas cliniques :

Qui doit participer à ces moments ? Ce travail de familiarisation ne gagnerait-il pas à être effectué aussi par les patients ? ils pourraient avoir quelques notions simples d’éthique pour formuler leurs griefs en prenant appui sur elles.la question est de savoir selon quelles modalités ils peuvent participer aux discussions de retour d’expérience. La représentation associative pourrait être une réponse. Rencontrer les associations de patients et coopérer avec eux, notamment pour les problèmes d’insertion sociale, est devenu une nécessité pour beaucoup de soignants.

 

    6.2   Création des « Espaces de réflexion éthique » pour une « culture du partage » :

La loi de bioéthique de 2004 a consacré la culture du partage par la recommandation de la création d’espaces régionaux de réflexion éthique, qui apportent les conditions concrètes des retours d’expérience. L’espace de réflexion éthique est une institution laïque dont les règles de fonctionnement doivent être définies par une charte.

 

   6.3   Les règles de la discussion postdécisionnelle :

Des procédures de discussion doivent être déterminées, relevant d’une éthique de la discussion. Selon Habernas (« Morale et communication ») :

- règle 1 : traiter la parole de chaque interlocuteur comme étant a priori aussi valable que n’importe quelle autre,

- règle 2 :un point de vue ne peut être infirmé que s’il s’expose au risque d’être infirmé par une argumentation différente,

- règle 3 : identifier les émotions que nous n’éprouvons pas et les raisons pour lesquelles nous ne les ressentons pas.

 

    6.4   La sollicitation de la parole du patient :

Dans un moment rétrospectif, on peut vérifier que la prise en charge du malade a été réellement bienfaisante, à travers la sollicitation de sa parole hors du contexte clinique. L’écoute de cette parole est un acte de bienveillance : elle permet d’élaborer une parole qui fait droit à l’exigence de sens ses patients.

« pour qu’il puisse y avoir un existant dans cet exister anonyme, il faut qu’il y devienne possible un départ de soi et un retour à soi, c’est-à-dire l’œuvre-même d’une identité ». Levinas (« Le temps et l’autre »). La bienfaisance peut prendre ici le sens de sollicitude, une attitude qui consiste à faire passer à l’autre un message de générosité.

La narration intronise son auteur comme « personnage » de l’histoire qu’il raconte à autrui. La sollicitude accorde patience et présence à l’autre dans le but de le faire être de nouveau en tant qu’ »identité narrative ». Elle sollicite le récit de l’autre pour construire un échange où les deux locuteurs se retrouvent à égalité l’espace d’un instant. C’est un temps actif qui permet au malade d’opérer un travail psychique d’unification à trois niveaux de la conscience :

- le récit est composé de mots unificateurs de sensations, il crée une continuité et une permanence là où la réalité a changé. Faire entendre sa voix au malade est une première manière de le soustraire à la discontinuité dévastatrice du temps, le faire revivre en tant que conscience, réactiver sa dignité d’ »existant ».

- la parole agence les mots selon un ensemble cohérent de phrases. La parole lie le passé immédiat et le moment à venir. Le patient qui trouve à qui parler réactive le sentiment de son identité à travers cette dynamique qui rattache sans cesse passé proche, présent et futur proche.

- tout récit se développe selon un ordre de succession cohérent et suppose une articulation entre un début, un milieu et une fin. Le patient qui met sa maladie en intrigue est actif : il accomplit une synthèse du temps en conférant à l’ordre chronologique des épisodes l’ordre logique d’une histoire. En racontant à l’autre ce qui m’arrive, je comprends mieux ce que je suis, je me révèle à moi-même dans le temps même où je me révèle à autrui.

La parole est l’asile de notre identité.

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Georges CANGUILHEM : "Le normal et le pathologique"

Le normal et le pathologique.

Thèse de doctorat en médecine, 1943.

Georges Canghilhem.

 

Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique (1943).

L’état pathologique n’est-il qu’une modification quantitative de l’état normal ?

Une angoisse hante constamment la pensée : si on délègue à la technique le soin de restaurer l’organisme affecté par la maladie, c’est que l’on attend rien de bon de la nature par elle-même.

Inversement, la médecine grecque offre une conception dynamique de la maladie : la nature (physis) est harmonie et équilibre, et le trouble de cette harmonie est la maladie. Dans ce cas elle est en tout l’homme et toute entière de lui. Quatre humeurs sont en équilibre dans l’homme (chaud, froid, humide, sec), et la maladie est l’effort de la nature pour obtenir un nouvel équilibre.

La pensée des médecins oscille entre ces deux représentations de la maladie. Mais ces deux conceptions ont un point commun : la maladie diffère de l’état de santé, le pathologique du normal, soit par présence ou absence d’un principe défini, soit par remaniement de la totalité organique.

Commander à la maladie, c’est connaître les rapports avec l’état normal que l’homme veut restaurer. D’où le besoin théorique de fonder une pathologie scientifique en la reliant à la physiologie. Thomas Sydenham (1624- 1689) pense qu’il faut délimiter et déterminer le mal pour aider le malade. Puis Morgagni (1682-1771), en créant l’anatomie pathologique, permet de rattacher à des lésions d’organes définies des groupements de symptômes stables. Enfin l’anatomie devient physiologie, que la pathologie vient prolonger.

L’aboutissement de cette évolution est la formation d’une théorie des rapports entre le normal et le pathologique : les phénomènes pathologiques ne sont, dans les organismes vivants, que des variations quantitatives des phénomènes physiologiques correspondants. La maladie n’est plus objet d’angoisse pour l’homme sain, elle est devenue objet d’étude pour le théoricien de la santé.

L’identité réelle des phénomènes vitaux normaux et pathologiques est devenue au cours du XIXesiècle un dogme. En France ce dogme a été exposé par Auguste Comte et Claude Bernard. Leur influence sur la philosophie, la science et la littérature du XIXeest considérable.

  1. Auguste Comte et le « principe de Broussais ».

Auguste Comte attribue à ce qu’il appelle le principe de Broussais une portée universelle, dans l’ordre des phénomènes biologiques, psychologiques et sociologiques.

Broussais explique toutes les maladies comme consistant essentiellement « dans l’excès ou le défaut de l’excitation des divers tissus au dessus et au dessous du degré qui constitue l’état normal ». Les maladies ne sont donc que les effets de simples changements d’intensité dans l’action des stimulants indispensables à l’entretien de la santé.

Comte élève la conception nosologique de Broussais au rang d’axiome général. Il pense que les maladies doivent pouvoir jouer le rôle, aux yeux du savant, d’expérimentations spontanées, permettant une comparaison entre les divers états anormaux de l’organisme et son état normal.

Il convient de remarquer le caractère particulièrement abstrait de cette thèse et l’absence de tout exemple précis d’ordre médical. Comte insiste sur l’obligation de déterminer préalablement le normal et ses vraies limites de variation avant d’explorer méthodiquement les cas pathologiques, mais il ne propose aucun critère permettant de reconnaître qu’un phénomène est normal. On est donc fondé à penser que, sur ce point, il se réfère au concept usuel correspondant car il utilise indifféremment les notions d’état normal, d’état physiologique et d’état naturel. Avec le concept d’harmonie, le concept de normal ou de physiologique est ramené à un concept qualitatif et polyvalent, esthétique et moral plus encore que scientifique.

Comte définit le pathologique comme « simple prolongement plus ou moins étendu des limites de variations, soit supérieures, soit inférieures, propres à chaque phénomène de l’organisme normal ».

Comte prétend d’une part codifier les méthodes scientifiques, d’autre part fonder scientifiquement une doctrine politique. En affiramnt que les maladies n’altèrent pas les phénomènes vitaux, il se justifie d’affirmer que la thérapeutique des crises politiques consiste à ramener les sociétés dans leur structure essentielle et permanente, à ne tolérer le progrès que dans les limites de variations de l’ordre naturel que définit la statique sociale.

  1. Claude Bernard et la pathologie expérimentale.

Claude Bernard est un savant considérable, à qui médecins et biologistes se réfèrent constamment. Mais sa pensée reste un problème, dans l’attente de la publication méthodique des ses papiers.

Claude Bernard considère la médecine comme la science des maladies, la physiologie comme la science de la vie. Dans les sciences, c’est la théorie qui éclaire et domine la pratique. La thérapeutique traditionnelle ne saurait être portée que par une pathologie scientifique, et une pathologie scientifique doit se fonder sur la science physiologique.

Pour comprendre le sens et la portée de l’affirmation de continuité entre les phénomènes normaux et les phénomènes pathologiques, il faut retenir que la thèse visée par les démonstrations critiques de Claude Bernard est celle qui admet une différence qualitative dans les mécanismes et les produits des fonctions vitales à l’état pathologique et à l’état normal. L’idée de la continuité entre le normal et le pathologique est elle-même en continuité avec l’idée de la continuité entre la vie et la mort, entre la matière organique et la matière inerte. Il est le premier à affirmer l’identité physiologique des fonctions du végétal et des fonctions correspondantes de l’animal.

A la différence de Broussais et de Comte, il apporte à l’appui de son principe général de pathologie des arguments contrôlables, des protocoles d’expérience, et surtout des méthodes de quantification des concepts physiologiques.

Chez Claude Bernard, l’affirmation de continuité sous-entend toujours dans sa pensée celle d’homogénéité, du fait qu’il pense pouvoir toujours donner un contenu expérimental au concept de normal.

En somme, Claude Bernard a formulé dans le domaine médical l’exigence profonde d’une époque qui croyait à la toute puissance d’une technique fondée sur la science, et qui se trouvait bien dans la vie.

  1. Les conceptions de R. Leriche.

Pour Leriche, « la santé c’est la vie dans le silence des organes… la maladie, c’est ce qui gêne les hommes dans l’exercice normal de leur vie et dans leurs occupations et surtout ce qui les fait souffrir ». La santé est positive mais n’est pas primitive, la maladie est négative mais sous forme d’opposition (gêne) et non par privation.

Cette définition de la maladie, c’est celle du malade et non du médecin. C’est la maladie du malade qui redevient le concept adéquat de la maladie, plus adéquat en tout cas que le concept de l’anatomo-pathologiste. Mais ce qu’il entend par le malade c’est beaucoup plus l’organisme en action, en fonctions, que l’individu conscient de ses fonctions organiques. Le malade a cessé d’être une entité d’anatomiste, mais il reste une entité de physiologiste.

Leriche affirme lui aussi la continuité et l’indiscernabilité de l’état physiologique et de l’état pathologique.

Concernant le problème de la douleur, Leriche expose une thèse originale et profonde : la douleur est « un phénomène individuel monstrueux et non une loi de l’espèce. Un fait de maladie ». ce n’est plus par la douleur que la maladie est définie, c’est comme maladie que la douleur est présentée. Et ce qu’il entend par maladie, c’est un état authentiquement anormal. Ce que nous avons à retenir c’est que Leriche ne voit d’autre moyen de définir la maladie que par ses effets. Or, avec un de ses effets, la douleur, nous quittons le plan de la science abstraite pour la sphère de la conscience concrète.

Leriche porte sur les rapports de la physiologie et de la pathologie un jugement de technicien et non de philosophe (Comte) ou de savant (Bernard). Il pense que la physiologie est le recueil des solutions dont les malades ont posé les problèmes par leurs maladies. Ce qui fait la valeur de la théorie de Leriche, c’est qu’elle est la théorie d’une technique, une théorie pour qui la technique existe comme conseillère et animatrice, attirant l’attention sur les problèmes concrets et orientant la recherche en direction des obstacles, sans rien présumer des solutions théoriques qui leur seront données.

  1. Les implications d’une théorie.

La médecine du XVIIIesiècle était restée une médecine dualiste, un manichéisme médical. Le refus d’une conception ontologique de la maladie, corollaire négatif de l’affirmation d’identité quantitative entre le normal et le pathologique, c’est d’abord peut-être le refus plus profond d’avérer le mal.

Réciproquement, la théorie en question traduit la conviction humaniste que l’action de l’homme sur le milieu et sur lui-même peut et doit devenir entièrement transparente à la connaissance du milieu et de l’homme, ne doit être normalement que la mise en application de la science préalablement instituée. Refuser à la technique toute valeur propre en dehors de la connaissance qu’elle réussit à s’incorporer, c’est rendre inintelligible l’allure irrégulière des progrès du savoir et ce dépassement de la science par la puissance.

Ce que Comte appelle dans sa philosophie biologique la doctrine des conditions d’existence, Claude Bernard l’appelle le déterminisme. C’est la foi en la validité universelle du postulat déterministe qui se trouve affirmée par le principe « physiologie et pathologie sont une seule et même chose ».

Enfin, comme conséquence du postulat déterministe, c’est la réduction de la qualité à la quantité qui est impliquée dans l’identité essentielle du physiologique et du pathologique. Mais la connaissance scientifique, en invalidant des qualités qu’elle fait apparaître illusoires, ne les annule pas pour autant. La quantité c’est la qualité niée, mais non la qualité supprimée. De ce point de vue, il est illégitime de soutenir que l’état pathologique est, réellement et simplement, la variation en plus ou en moins de l’état physiologique.

Quand donc on dit que santé et maladie sont reliées par tous les intermédiaires et quand on convertit cette continuité en homogénéité, on oublie que la différence continue d’éclater aux extrêmes, sans lesquels les intermédiaires n’auraient pas à jouer leur rôle de médiation ; on mêle le calcul abstrait des identité et l’appréciation concrètes des différences.

Y a-t-il des sciences du pathologique ?

Ce sont les malades qui jugent le plus souvent, et de points de vue très divers, s’ils ne sont plus normaux ou s’ils le sont redevenus. Redevenir normal, pour un homme dont l’avenir est presque toujours imaginé à partir de l’expérience passée, c’est reprendre une activité interrompue, ou du moins une activité jugée équivalente d’après les goûts individuels ou les valeurs sociales du milieu.

On conçoit donc très bien que les médecins se désintéressent d’un concept qui leur paraît ou trop vulgaire ou trop métaphysique. Leur intérêt c’est diagnostiquer et guérir. Guérir c’est en principe ramener à la norme une fonction ou un organisme qui s’en sont écartés. La norme, le médecin l’emprunte usuellement à sa connaissance de la physiologie, dite science de l’homme normal, à son expérience vécue des fonctions organiques, à la représentation commune de la norme dans un milieu social à un moment donné.

Il s’agit donc de savoir si c’est la médecine qui convertit, et comment, en idéaux biologiques des concepts descriptifs et purement théoriques, ou bien si la médecine, en recevant de la physiologie la notion de faits et coefficients fonctionnels constants, ne recevrait pas aussi, probablement à l’insu des physiologistes, la notion de norme au sens normatif du mot.

  1. Examen critique de quelques concepts : du normal, de l’anomalie et de la maladie, du normal et de l’expérimental.

Est normal, étymologiquement, ce qui se tient dans un juste milieu, d’où deux sens dérivés : est normal ce qui doit être, est normal ce qui se rencontre dans la majorité des cas d’une espèce déterminée ou ce qui constitue soit la moyenne soit le module d’un caractère mesurable. Ce terme est équivoque, il désigne à la fois un fait et une valeur attribuée par celui qui parle. Il y a une confusion analogue en médecine : l’état normal désigne à la fois l’état habituel des organes et leur état idéal, puisque le rétablissement de cet état habituel est l’objet ordinaire de la thérapeutique. Mais est-ce qu’il est visé comme but par la thérapeutique qu’on doit le dire normal, ou bien est-ce parce qu’il est tenu normal par l’intéressé que la thérapeutique le vise ? nous pensons que la seconde proposition est vraie : la médecine existe comme art de la vie parce que le vivant humain qualifie lui-même comme pathologiques certains états ou comportements appréhendés sous forme de valeur négative. Le fait pour un vivant de réagir par une maladie à une lésion, par exemple, traduit le fait fondamental que la vie n’est pas indifférente aux conditions dans laquelle elle est possible, que la vie est en fait une activité normative. Par normatif, on entend en philosophie tout jugement qui apprécie ou qualifie un fait relativement à une norme, mais ce mode de jugement est subordonné à celui qui institue des normes. Et c’est en ce sens que nous parlerons d’une normativité biologique. Il y a des normes biologiques saines et des normes pathologiques, et les secondes ne sont pas de même qualité que les premières. Toute technique humaine , y compris celle de la vie, est inscrite dans la vie, c’est-à-dire dans une activité d’information et d’assimilation de la matière. En résumé, c’est la vie elle-même et non le jugement médical qui fait du normal biologique un concept de valeur et non un concept de réalité statistique.

En toute rigueur sémantique, anomalie désigne un fait, c’est un terme descriptif, alors que anormal implique une référence à une valeur, c’est un terme appréciatif, normatif. Mais anormal est devenu un concept descriptif et anomalie un concept normatif. Toute anomalie n’est pas pathologique, mais seule l’existence d’anomalies pathologiques a suscité une science spéciale des anomalies qui tend normalement, du fait qu’elle est science, à bannir de la définition de l’anomalie toute implication de notion normative.

L’anomalie est le fait de variation individuelle qui empêche deux êtres de pouvoir se substituer l’un à l’autre de façon complète. Mais diversité n’est pas maladie, mais le pathologique est bien l’anormal. En un sens on dira qu’une santé parfaite continuelle est un fait anormal. Mais il ya deux sens du mot santé : prise absolument la santé est un concept normatif définissant un type idéal de structure et de comportement organique, et la santé qualifiée est un concept descriptif définissant une certaine disposition et réaction d’un organisme individuel à l’égard des maladies possibles. Anormal signifie précisément inexistant, inobservable.

Le propre de l’anomalie est d’être constitutionnelle, congénitale. Quand l’anomalie est interprétée relativement à l’activité de l’individu, l’anomalie est infirmité. Mais la limitation forcée est jugée péjorativement par référence à l’idéal normal humain, qui est l’adaptation possible et voulue à toutes les conditions imaginables. L’homme normal, c’est l’homme normatif, l’être capable d’instituer de nouvelles normes, mêmes organiques. En résumé l’anomalie peut verser dans la maladie, mais n’est pas à elle seule une maladie.

Le problème de la distinction entre l’anomalie et l’état pathologique nous renvoie au problème général de la variabilité des organismes, de sa signification et de sa portée. Les êtres vivants s’écartant du type spécifique sont-ils des anormaux mettant en péril la forme spécifique, ou bien des inventeurs sur la voie de formes nouvelles ? il n’est pas contestable que des mutations puissent être à l’origine d’espèces nouvelles. Il semble aujourd’hui que ce soit à l’interférence des innovations par mutations et des oscillations du milieu qu’on doive situer l’apparition d’espèces nouvelles. Le vivant et le milieu ne sont pas normaux pris séparément, mais c’est leur relation qui les rend tels l’un et l’autre. Le normal, en matière biologique, ce n’est pas tant la forme ancienne que la forme nouvelle, si elle trouve les conditions d’existence dans lesquelles elle paraîtra normative. Il n’y a pas de fait normal ou pathologique en soi. L’anomalie ou la mutation expriment d’autres normes de vie possibles. Le pathologique n’est pas l’absence de norme biologique, c’est une autre norme mais comparativement repoussée par la vie.

Se présente un nouveau problème, celui des rapports du normal et de l’expérimental. Si l’on définit l’anormal ou le pathologique par l’écart statistique ou par l’insolite, d’un pur point de vue objectif, on doit dire que les conditions d’examen en laboratoire placent le vivant dans une situation pathologique, d’où l’on prétend paradoxalement tirer des conclusions ayant portée de norme. Il faut reconnaître l’altération, dans des proportions précisément inassignables, que la connaissance fait subir au phénomène connu, par la préparation technique qu’elle implique. Si l’on définit l’état normal d’un vivant par un rapport normatif d’ajustement à des milieux, on ne doit pas oublier que le laboratoire constitue lui-même un nouveau milieu dans lequel certainement la vie institue des normes dont l’extrapolation ne va pas sans aléas. Il ne se peut pas que les allures de la vie en laboratoire ne retiennent pas quelque spécificité de leur rapport au lieu et au moment de l’expérience.

  1. Norme et moyenne.

Est-il ambitieux d’affirmer l’indépendance logique des concepts de norme et de moyenne et par suite l’impossibilité de donner sous forme de moyenne objectivement calculée l’équivalent intégral du normal anatomique ou physiologique ? Ne conviendrait-il pas de se demander si la liaison de ces deux concepts ne pourrait pas être expliquée par subordination de la moyenne à la norme ?

Concernant la longévité, la durée de vie moyenne n’est pas la durée de vie biologiquement normale, mais elle est en un sens la durée de vie socialement normative. Les constantes se présentent avec une fréquence et une valeur moyennes, dans un groupe donné, qui leur donne valeur de normale, et cette normale est vraiment l’expression d’une normativité.

Il faut tenir les concepts de norme et de moyenne pour deux concepts différents dont il paraît vain de tenter la réduction à l’unité par annulation de l’originalité du premier. Le rôle véritable de la physiologie consisterait alors à déterminer exactement le contenu des normes dans lesquelles la vie a réussi à se stabiliser, sans préjuger de la possibilité ou de l’impossibilité d’une correction de ces normes.

  1. Maladie, guérison, santé.

En matière de normes biologiques, c’est toujours à l’individu qu’il faut se référer : une moyenne statistiquement obtenue ne permet pas de décider si tel individu est normal ou non.

Si le normal a la souplesse d’une norme qui se transforme dans sa relation à des conditions individuelles, la frontière entre le normal et le pathologique devient donc imprécise. Mais cette frontière entre normal et pathologique, imprécise pour des individus multiples considérés simultanément, est parfaitement précise pour un seul individu considéré successivement. Ce qui est normal, pour être normatif dans des conditions données, peut devenir pathologique dans une autre situation, s’il se maintient identique à soi. De cette transformation c’est l’individu qui en juge parce que c’est lui qui en pâtit. L’état pathologique ou anormal n’est pas fait de l’absence de toute norme. La maladie est encore une norme de vie, mais inférieure dans ce sens qu’elle ne tolère aucun écart des conditions dans lesquelles elle vaut, ne pouvant se changer en une autre norme. Le vivant malade est normalisé dans des conditions d’existence définies, et il a perdu la capacité normative, celle d’instituer d’autres normes dans d’autres conditions.

La maladie est une expérience d’innovation positive du vivant et non plus seulement un fait diminutif ou multiplicatif. Elle n’est pas une variation sur la dimension de la santé : elle est une nouvelle dimension de la vie. Pour l’individu, la maladie est une vie nouvelle, caractérisée par de nouvelles constantes physiologiques, par de nouveaux mécanismes d’obtention de résultats apparemment inchangés. La maladie n’est pas seulement disparition d’un ordre physiologique mais apparition d’un nouvel ordre vital. Il n’y a pas de désordre, il y a substitution à un ordre attendu ou aimé d’un autre ordre dont on n’a que faire ou dont on a à souffrir. La vie ne connaît pas la réversibilité, mais elle admet des réparations qui sont des innovations physiologiques. La réduction plus ou moins grande de ces possibilités d’innovation mesure la gravité de la maladie.

Quant à la santé, au sens absolu, elle n’est pas autre chose que l’indétermination initiale de la capacité d’institution de nouvelles normes biologiques. Si la maladie reste une forme de norme biologique, l’état pathologique est dit anormal dans la relation à une situation déterminée. Ce qui caractérise la santé c’est la possibilité de dépasser la norme qui définit le normal momentané, la possibilité de tolérer des infractions à la norme habituelle et d’instituer des normes nouvelles dans des situations nouvelles.

La santé c’est une marge de tolérance des infidélités du milieu : le vivant qualifié vit parmi un monde d’objets qualifiés, d’accidents possibles, rien n’est hasard, tout arrive sous forme d’évènements, voilà en quoi le milieu est infidèle. Son infidélité est son devenir, son histoire. La vie d’un vivant ne reconnaît les catégories de santé et de maladie que sur le plan de l’expérience, épreuve au sens affectif du terme, et non sur le plan de la science.

La santé est un ensemble de sécurités et d’assurances, sécurités dans le présent et assurances pour l’avenir. Il y a une assurance biologique qui n’est pas excès : la santé, volant régulateur des possibilités de réaction. Etre en bonne santé, c’est pouvoir tomber malade et s’en relever : c’est un luxe biologique.

Inversement, le propre de la maladie c’est d’être une réduction de la marge de tolérance des infidélités du milieu. Cette réduction consiste à ne pouvoir vivre que dans un autre milieu. Chaque maladie réduit le pouvoir d’affronter les autres, use l’assurance biologique initiale sans laquelle il n’y aurait pas même de vie.

L’homme ne se sent en bonne santé - qui est la santé - que lorsqu’il se sent plus que normal – c’est-à-dire adapté au milieu et à ses exigences – mais normatif, capable de suivre de nouvelles normes de vie. L’homme se sent porté par une surabondance de moyens dont il lui est normal d’abuser : le pouvoir et la tentation de se rendre malade sont une caractéristique essentielle de la physiologie humaine.

Pour apprécier le normal et la pathologique, il ne faut pas limiter la vie humaine à la vie végétative : l’homme, même physique, ne se limite pas à son organisme, ayant prolongé ses organes par des outils et ne voyant donc dans son corps que le moyen de tous les moyens d’action possibles. Il faut regarder au-delà du corps pour apprécier ce qui est normal ou pathologique pour le corps même. Pour comprendre comment l’homme se trouve, à des moments différents, normal ou anormal, il faut comprendre comment la vitalité organique s’épanouit chez l’homme en plasticité technique et en avidité de domination du milieu.

La santé est une façon d’aborder l’existence en se sentant non seulement possesseur ou porteur mais aussi au besoin créateur de valeur, instaurateur de normes vitales.

  1. Physiologie et pathologie.

Définir la physiologie comme sciences des lois ou des constantes de la vie normale ne serait pas exact, d’abord parce que le concept de normal n’est pas un concept d’existence susceptible en soi de mesure objective, ensuite parce que le pathologique est une espèce du normal, l’anormal étant un autre normal. S’il est aisé de définir par sa méthode commentla physiologie est une science, il est plus difficile de définir par son objet de quoielle est la science.

En définissant la physiologie comme science des allures stabilisées de la vie, à la recherche est assigné un objet dont l’identité à soi-même est celle d’une habitude plutôt que celle d’une nature, mais dont la constance relative est peut-être plus adéquate à rendre compte des phénomènes dont s’occupe le physiologiste. De plus reste possible le dépassement par la vie des constantes ou des invariants biologiques codifiés et tenus conventionnellement pour normes, à un moment défini du savoir physiologique.

Parmi les allures inédites de la vie, il y a celles qui se stabilisent dans de nouvelles constantes mais dont la stabilité ne fera pas obstacle à leur nouveau dépassement éventuel : elles sont normales par normativité. Et il y a celles qui se stabiliseront sous forme de constantes que tout l’effort anxieux du vivant tendra à préserver de toute éventuelle perturbation : en cela elles sont pathologiques, quoique normales tant que le vivant en vit. La physiologie ne sait pas d’avance si le nouvel ordre biologique sera physiologique ou non, mais elle aura ultérieurement le moyen de retrouver parmi les constantes celles qu’elle revendique pour siennes.

L’enseignement de la médecine commence justement par l’anatomie et la physiologie de l’homme normal, à partir desquelles on peut déduire la raison de certains états pathologiques. Or il semble que l’ordre des acquisitions ait été inverse : c’est d’abord le malade qui a constaté un jour que « quelque chose n’allait pas ». Il a attiré l’attention du médecin et celui-ci a procédé à l’exploration méthodique des symptômes patents et plus encore de ceux latents.

Le médecin a tendance à oublier que ce sont les malades qui appellent le médecin. Le physiologiste a tendance à oublier qu’une médecine clinique et thérapeutique a précédé la physiologie. C’est l’expérience d’un obstacle, vécue d’abord par un homme concret sous forme de maladie, qui a suscité la pathologie. S’il n’y avait pas d’obstacles pathologiques, il n’y aurait pas de physiologie car il n’y aurait pas de problèmes physiologiques à résoudre. C’est l’anormal qui suscite l’intérêt théorique pour le normal.

La norme nouvelle n’est pas la norme ancienne. Cette capacité d’instituer de nouvelles constantes à valeur de norme est caractéristique de l’aspect physiologique du vivant, on ne peut donc admettre que la physiologie puisse se constituer avant la pathologie, et indépendamment d’elle, pour la fonder objectivement.

Toute science objective par sa méthode et son objet est subjective au regard de demain, car bien des vérités d’aujourd’hui deviendront les erreurs de la veille. Si l’on ne peut maintenir la définition de la physiologie comme science du normal, il semble difficile d’admettre qu’il puisse y avoir une science de la maladie, une pathologie purement scientifique. L’activité scientifique du physiologiste garde un rapport avec l’activité médicale. Ce sont les échecs de la vie qui attirent l’attention sur la vie, et l’essor de la science suppose un obstacle à l’action. C’est la vie elle-même qui introduit dans la conscience humaine les catégories de santé et de maladie. Ces catégories sont biologiquement techniques et subjectives et non biologiquement scientifiques et objectives.

En résumé, la distinction de la physiologie et de la pathologie n’a et ne peut avoir qu’une portée clinique. La maladie est un comportement de valeur négative pour un vivant individuel, en relation d’activité polarisée avec son milieu. Dans la mesure où l’analyse anatomique et physiologique dissocie l’organisme en organes et en fonctions élémentaires, elle tend à situer la maladie au niveau dees conditions anatomiques et physiologiques partielles de la structure totale ou du comportement d’ensemble. Chercher la maladie au niveau de la cellule, c’est confondre le plan de la vie concrète où la polarité biologique fait la différence de la santé et de la maladie et le plan de la science abstraite où le problème reçoit une solution. C’est comme tout que le donné biologique peut être dit ou non malade.

Quand on parle de pathologie objective, on est victime d’une grave confusion philosophique, et dangereuse thérapeutiquement en pensant que l’examen bactériologique, par exemple, est une méthode qui permet de porter scientifiquement le diagnostic de la maladie. Pour porter un diagnostic, il faut observer le comportement du malade.

La pathologie revient à la clinique ; or la clinique n’est pas une science et ne le sera jamais. Elle ne se sépare pas de la thérapeutique et la thérapeutique est une technique d’instauration ou de restauration du normal. Le médecin a pris le parti de la vie, la science le sert dans l’accomplissement des devoirs qui naissent de ce choix. C’est ainsi qu’il y a une anatomie pathologique, une physiologie pathologique, mais leur qualité de pathologique est un import d’origine technique et par là d’origine subjective. Il n’y a pas de pathologie objective.

 

Nouvelles réflexions concernant le normal et le pathologique (1963-1966).

Le sens des concepts de norme et de normal dans les sciences humaines entraîne à des recherches qui tendent finalement à la question des rapports entre normalité et généralité. Il s’agit d’éclairer, par la confrontation des normes sociales et des normes vitales, la signification spécifique de ces dernières. L’objectif est de chercher à fonder la signification fondamentale du normal par une analyse philosophique de la vie, entendue comme activité d’opposition à l’inertie et à l’indifférence.

  1. Du social au vital.

Le propre d’un fait dit normal, par référence à une norme externe, est de pouvoir être à son tour pris comme référence. Le normal est donc à la fois l’extension et l’exhibition de la norme. Le normal est un concept dynamique et polémique. Une norme, une règle sert à faire droit. Normer, normaliser, c’est imposer une exigence à une existence. De cette destination et de cet usage, il faut chercher la raison dans l’essence du rapport normal-anormal. Une norme se propose comme un mode possible d’unification d’un divers, elle n’est la possibilité d’une référence que lorsqu’elle a été instituée ou choisie comme expression d’une préférence et comme instrument d’une volonté de substitution d’un état de choses satisfaisant à un état de choses décevant. Les normes réfèrent le réel à des valeurs, expriment des discriminations de qualités conformément à l’opposition polaire d’un positif et d’un négatif.

Une norme, dans l’expérience anthropologique, ne peut être originelle, la règle ne commence à être règle qu’en faisant règle, et cette fonction de correction surgit de l’infraction même. Dans l’ordre du normatif le commencement est l’infraction.

L’anormal, en tant qu’a-normal, est postérieur à la définition du normal, il en est la négation logique. C’est pourtant l’antériorité historique du futur anormal qui suscite une intention normative. I n’y a donc aucun paradoxe à dire que l’anormal, logiquement second, est existentiellement premier.

La norme est ce qui fixe le normal à partir d’une décision normative. Cette décision ne s’entend que dans le contexte d’autres normes. En examinant les normes techniques et les normes juridiques il apparaît que l’intention normative, dans une société donnée, ne se divise pas. Le concept de normalisation exclut celui d’immuabilité, inclut l’anticipation d’un assouplissement possible. La représentation de cette totalité de normes réciproquement relatives c’est la planification. Mythe bureaucratique et technocratique, le Plan c’est le vêtement moderne de l’idée de Providence. En sorte que ce qui est dénoncé, sous le nom de rationalisation, comme une mécanisation de la vie sociale, exprime peut-être au contraire le besoin ressenti par la société de devenir le sujet organique de besoins reconnus comme tels.

La co-relativité des normes sociales tend à faire de leur unité virtuelle une organisation. Dans une organisation sociale, les règles d’ajustement des parties en une collectivité doivent être représentées, apprises, remémorées, appliquées. Mais dans un organisme vivant, les règles d’ajustement des parties entre elles sont immanentes, présentes sans être représentées, agissante sans délibération ni calcul. L’ordre social est un ensemble de règles dont on a à se préoccuper<. L’ordre vital est fait d’un ensemble de règles vécues sans problèmes.

Une société est à la fois machine et organisme, et la régulation est un besoin à la recherche de son organe et de ses normes d’exercice. Dans le cas de l’organisme le fait du besoin traduit l’existence d’un dispositif de régulation.

Le phénomènes d’organisation sociale sont comme une mimique de l’organisation vitale, et l’organisation sociale est, avant tout, invention d’organes de recherche, de réception d’informations, de calculs et même de décision. Et c’est dans la mesure où la société est une extériorité d’organes que l’homme peut en disposer par représentation et donc par choix.

Si l’individu se pose la question de la finalité de la société, n’est-ce pas le signe que la société est ensemble mal unifié de moyens, faute précisément d’une fin avec laquelle s’identifierait l’activité collective permise par la structure ?

  1. Sur les normes organiques chez l’homme.

La différence entre un organisme et une société est que le thérapeute de leurs maux sait d’avance sans hésitation, dans le cas de l’organisme, quel est l’état normal à instituer, alors que, dans le cas de la société, il l’ignore. Aujourd’hui la génétique offre aux biologistes la possibilité de concevoir et d’appliquer une biologie formelle en suscitant, selon d’autres normes, des vivants expérimentaux : jusqu’à présent, la norme d’un organisme humain c’est sa coïncidence avec lui-même, en attendant le jour où ce sera sa coïncidence avec le calcul d’un généticien eugéniste.

On peut classer l’ensemble des normes en vertu desquelles les êtres vivants se présentent comme formant un monde distinct en normes de constitution, normes de reconstitution et normes de fonctionnement. Ces différentes normes posent aux biologistes un même problème, celui de leur rapport aux cas singuliers qui font apparaître, relativement au caractère spécifique normal, une distance ou un écart de tel ou tel biologique.

  1. Un nouveau concept en pathologie : l’erreur.

Le concept d’erreur innée de l’organisme n’était pas un concept usuel en pathologie, alors qu’aujourd’hui le nombre de maladies biochimiques héréditaires est important. L’introduction en pathologie du concept d’erreur est un fait de grande importance, tant par la mutation qu’il manifeste plus qu’il ne l’apporte dans l’attitude d e l’homme à l’égard de la maladie, que par le nouveau statut qu’il suppose établi dans le rapport de la connaissance et de son objet. Dans ce cas, la maladie génétiquement déterminée n’est plus malédiction mais malentendu. La maladie n’a plus aucun rapport avec une responsabilité individuelle.

Par définition, un traitement ne peut mettre un terme à ce qui n’est pas la suite d’un accident. La vraie solution d’une hérésie c’est l’extirpation. Pourquoi alors ne pas rêver d’une chasse aux gènes hétérodoxes ? Rêver de remèdes absolus c’est souvent rêver de remèdes pires que le mal.

En quel sens entendre la maladie de l’homme normal ? Il faut entendre le trouble qui naît à la longue de la permanence de l’état normal, la maladie qui naît de la privation de maladies, d’une existence incompatible avec la maladie. Il faut donc à l’homme normal, pour qu’il puisse se croire et se dire tel, non pas l’avant-goût de la maladie, mais son ombre portée. Ainsi naît chez lui une inquiétude d’être resté normal, un besoin de la maladie comme épreuve de la santé.

L’homme sain ne devient pas malade en tant que sain : l’homme dit sain n’est donc pas sain, et la menace de la maladie est un des constituants de la santé.

 

 


« La santé totalitaire. Essais sur la médicalisation de l’existence» Roland Gori et Marie-José Del Volgo. (Éditions Denoël)

À négliger que les corps souffrent, pensent et rêvent, la médecine moderne ne se serait-elle pas tournée vers le déshumain ? Cette question, la Santé totalitaire l’adresse au corps médical, prenant à témoins les malades potentiels que nous sommes. Ce livre à quatre mains associe deux points de vue, celui d’un praticien hospitalier, Marie-José Del Volgo, et celui d’un psychanalyste, Roland Gori.

Tous deux nous rappellent que la maladie opère une véritable expropriation corporelle, en citant le philosophe Jean-Luc Nancy (voir l’Intrus), pour qui la maladie me rend « étranger à moi-même, et moi-même m’étrangeant ». Devenue technico-scientifique, la médecine occidentale redouble cette expropriation du corps, puisque « c’est en tant qu’objet que le corps du malade se trouve pris en charge », la subjectivité du malade étant tenue à l’écart : ce que Foucault appelait la médicalisation des conduites. Il s’agit en fait, d’une véritable idéologie médicale dont le but est de prescrire des comportements sains, grâce auxquels nous serions responsables de notre état de santé, et donc coupables de nos maladies, jusqu’à l’intériorisation de ces normes. Tout en étant dessaisis de nous-mêmes en cas de traitement : voilà l’hypocrisie et le paradoxe que pointent les auteurs.

Et pourtant un impératif éthique a bien vu le jour depuis une quinzaine d’années dans la question du rapport du malade à sa maladie. Mais, comme le rappellent les auteurs, comités et injonctions éthiques ne se traduisent pas par une modification des pratiques cliniques concrètes. Méconnaître la part subjective du malade rend toute guérison incomplète. Tout malade a besoin de se raconter l’histoire de sa maladie, ce que la médecine technico-scientifique néglige. D’autant que la psychiatrie nord-américaine est en passe d’imposer une approche exclusivement médicamenteuse de la souffrance psychique : « La maladie psychique devient ce que la molécule soulage. » Ainsi, tout en prétendant discréditer la psychanalyse, cette psychiatrie répond aux demandes d’industries pharmaceutiques particulièrement rentables. Les conséquences de ce « technico-puritanisme états-unien » ? Une santé présentée comme produit de consommation, budgétée et progressivement privatisée, des hôpitaux classés, une soumission aux lobbies pharmaceutiques, une psychiatrie réduite à l’usage de psychotropes pour limiter les « déviances » et autres « troubles du comportement ».

Pour faire face à ces tendances et à la mise à l’écart de la souffrance psychique, Marie-José Del Volgo et Roland Gori proposent de réhabiliter la force de la parole du malade dans le processus de guérison : « Le patient ne peut renoncer à ce que la maladie lui apprend sur la cause et le lieu de la mort ainsi anticipée. Seule la mise en sépulture dans les rêves et l’inconscient peut guérir psychiquement d’une guérison. » Aider à guérir d’une guérison, voilà le rôle de la psychanalyse dans une médecine qui peut se trouver réhabilitée dans ses usages éthiques, sans céder sur ses exigences technico-scientifiques. À la version législative et lâche de l’impératif éthique, le corps médical doit préférer la voie du cas par cas, de la prise de décision partagée et d’une alliance - thérapeutique, loin du contrat de prestations de services de type consumériste. Si l’acte médical ne peut se réduire à un acte scientifique, nous disent les auteurs, ainsi que l’enseignait déjà Georges Canguilhem, et si la maladie est pour l’individu « une vie nouvelle », c’est bien dans le malade qu’il nous faut reconnaître le lieu même de la vie.
Nicolas Mathey


« Corps en miettes », Sylviane Agacinski (ed. Flammarion, mars 2009)

"Les aspirations meurtries ne se guérissent pas par tous les moyens". C’est cette conviction qui anime le dernier ouvrage de Sylviane Agacinski intitulé Corps en miettes. Alors qu’ à l’occasion de la révision des lois de bioéthique, la presse met la "gestation pour autrui" sur le devant de la scène, la philosophe s’inquiète de la promotion d’une technique qui consiste en une "aliénation biologique" du corps de la femme. Son ouvrage est un cri d’alarme pour défendre la dignité des personnes face à une instrumentalisation et une chosification croissante du corps humain. Eclaté en organes, fonctions, substances et cellules, celui-ci est devenu un objet, un stock de fournitures biologiques au service des consommateurs.
Au-delà de l’unique question de la gestation pour autrui, c’est à une réflexion sur les méthodes de procréation médicalement assistée que nous convoque Sylviane Agacinski. "L’enfant n’est plus qu’un produit fabriqué à partir de miettes : sperme, ovocyte, utérus. Qu’est-ce qui nous attend si nous oublions la dignité de la personne et de son corps ? ", s’interroge-t-elle.

Le corps saisi par l’économie et la technique
Après l’aliénation des hommes dans le travail à la chaîne et leur exploitation économique, la procréation artificielle peut faire naître une aliénation biologique en transformant la femme en outil vivant. Si le ventre de la femme peut être loué, si le bébé peut être donné, voire vendu, notre société instaure une forme extrême de servitude puisque c’est toute l’existence de la femme qui est confisquée. La gestation pour autrui révèle "l’émergence d’une industrie procréative et d’un marché qui ont terriblement besoin du corps des femmes". Celle-ci relève de la même logique que les trafics d’organes auxquels ont donné lieu les techniques de greffe : "Les greffes d’organes sauvent des vies, mais la pression de la demande représente une menace grave sur ceux dont elle convoite la substance".
Ainsi, c’est uniquement au travers du prisme de la technique que l’on appréhende désormais l’homme et son corps : "La vision poétique de la nature (…) a cédé devant une vision technique, prométhéenne, animée par un désir de puissance, une volonté de rendre le monde intégralement connaissable et maîtrisable". L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) est un lieu privilégié de cette confiscation de l’humain au profit de la technologie : "Par sa nature même, la médecine procréative intervient à l’écart du désir charnel, mais, en s’occupant de nos cellules, elle se charge de se substituer à lui". La commande technologique de l’enfant a transformé l’enfantement en méthode de fabrication dont la FIV (fécondation in vitro) a constitué la rupture technologique nécessaire. Deux étapes ont fait des gamètes des matériaux "à disposition" en même temps qu’ils coupent tout lien de filiation entre les donneurs et l’enfant ainsi fabriqué : il s’agit de l’extraction des ovocytes hors du corps de la femme et de la congélation du sperme.

Dignité et respect du corps humain
Cette réduction progressive du corps humain à un produit est pourtant parfaitement incompatible avec la dignité du genre humain que chrétiens et philosophes s’accordent à reconnaître. Sylviane Agacinski rappelle que cette dignité rend l’homme supérieur à tous les autres êtres vivants. Cela suffit à fonder son droit à l’intégrité et à exclure la vénalité morale ou physique. Les choses ont un prix mais la personne humaine n’en a pas puisqu’elle n’est pas une chose et n’est donc pas échangeable.
Or c’est justement comme être échangeable que l’enfant porté pour autrui est nécessairement perçu. Il fait l’objet d’un contrat et acquiert donc une valeur marchande. Ainsi les propres enfants d’une mère porteuses s’interrogent : pourraient-ils garder le bébé que porte leur mère en le rachetant aux futurs parents ? Et eux-mêmes, ne pourraient-ils pas à leur tour être vendus par leur mère ? Enfin, le terme de "gestation" permet d’occulter l’accouchement et d’effacer le fait que c’est un enfant qui est ainsi donné.
De son côté, la femme est véritablement instrumentalisée. L’expression "mère porteuse", qui avait une connotation vétérinaire déplaisante et révélait trop crûment l’application des techniques d’élevage aux êtres humains a été remplacée par la formule "gestation pour autrui". Celle-ci renvoie à un procédé technique de procréation et fonctionnalise la grossesse qui devient une tâche parcellaire dans un processus de production et se veut altruiste… Pourtant, concrètement, les femmes susceptibles de proposer leurs "services" risquent bien de compter parmi les plus défavorisés qui verront dans cette activité un moyen de survie.

Fiction thérapeutique et mythe du consentement
Cette exploitation de l’humain se cache derrière une fiction thérapeutique : les techniques d’AMP constitueraient un "traitement" contre la stérilité. Les gamètes, voire l’embryon sont de facto assimilés à un médicament. Le déni du réel va jusqu’à attendre de la maternité de substitution qu’elle "pallie" la "stérilité" masculine des couples homosexuels. Mais on ne donne pas un organe ou du sang qui sauve une vie comme on donne du sperme ou loue un utérus pour donner la vie. Par ailleurs, il convient de se souvenir que "le respect de la dignité de chacun doit être garanti, fût-ce en dépit de la liberté individuelle. On touche en effet ici aux limites de la valeur du consentement qui ne saurait tout justifier".
Il importe donc de résister à la pression du marché, de ne pas forcément rendre légal ce qui est techniquement possible et de se souvenir que l’humanité n’est jamais acquise. A ce sujet, l’auteur évoque le souvenir des Lebensborn, ces maternités créées par Himmler pour encourager les femmes à faire de blonds bébés aryens, quitte à les abandonner à la naissance. Tirant les leçons du passé, l’Allemagne aujourd’hui interdit le don de gamètes et veille au respect du droit à connaître ses origines, afin d’éviter un usage instrumental du corps humain, au mépris de la dignité des personnes.
Un livre passionnant qui éclaire sur les conséquences d’une confiance aveugle dans le pouvoir technologique et l’idéologie du consentement.


« Et l’homme dans tout cela ? Plaidoyer pour un humanisme moderne », Axel Kahn, (Paris, NIL Editions, 2000)

Deux ans après Copies conformes, le généticien français Axel Kahn nous livre avec Et l’homme dans tout cela ? l’essentiel de ses réflexions sur l’ensemble des questions bioéthiques débattues aujourd’hui. Le tour d’horizon est large, c’est le premier mérite de cet ouvrage, lequel témoigne de l’humanisme d’un scientifique de premier plan : les plantes transgéniques, les soubassements génétiques de certaines structures et/ou pathologies spécifiques (chapitre 9), la différence sexuelle, le clonage, le diagnostic préimplantatoire et/ou prénatal (chapitre 12), les implications pharmacologiques et sociales du projet de séquençage du génome humain (chapitre 12), la brevetabilité du vivant, l’expérimentation sur l’homme, la définition de la santé, sont tour à tour évoqués sur la base d’une information scientifique diverse, généralement de premier plan (les rapports entre la génétique et la psychiatrie nous semblent traités plus superficiellement).

Un fil rouge structure ce livre apparemment très décousu : qu’en est-il de l’homme ? S’il fallait qualifier d’une formule le genre qui caractérise ce livre, nous proposerions l’expression d’humanisme syncrétique.

L’humanisme de l’auteur s’organise autour de deux lignes directrices. La réfutation des bases prétendument scientifiques du racisme, tout d’abord. Kahn s’appuie sur l’hypothèse la plus probable d’un essaimage planétaire de l’homme moderne à partir d’une aire bien circonscrite d’Afrique (l’auteur puise abondamment dans le numéro spécial de Pour la science, L’évolution, janvier 1997) pour affirmer l’unité biologique de l’espèce humaine dans son état actuel d’évolution. Le faisceau d’arguments évolutifs réduit à néant les arguties des généticiens, dignes successeurs de certains psychiatres et anthropologues du début du siècle pour thématiser la supériorité d’une race sur une autre. Sur ce point, Kahn rejoint sans s’en rendre compte l’Encyclique Humani Generis Unitas, commandée par Pie XI en 1938, et que la mort du Souverain Pontife laissa inachevée. Avec lucidité, l’auteur fait observer que plusieurs pratiques récentes, telle le diagnostic prénatal, ouvrent la porte à un eugénisme potentiellement des plus débridés :

“ Dès lors, plus aucune base morale ou philosophique ne pourra interdire de décider de l’avènement ou de l’évitement d’une vie sur des critères tels que la couleur des yeux ou des cheveux, la taille, la force physique. ” (p. 269)

Mais il ne suffit pas de réfuter. De manière positive, Kahn rencontre l’utilitarisme contemporain (dont l’un des représentants dominant en biologie est James Watson, découvreur avec Francis Crick de la structure bihélicoïdale de l’ADN en 1953) pour lui opposer certaines valeurs fondamentales, telles la dignité de l’homme, l’universalité des droits de l’homme et, dans le contexte spécifique de l’expérimentation humaine, le Code de Nuremberg. C’est le second axe de son humanisme. Deux remarques peuvent être formulées. D’une manière très classique, l’auteur fait remonter à Kant l’émergence moderne du concept de dignité. C’est méconnaître que ce concept était déjà opératoire à l’époque patristique et qu’il fut formulé d’une manière moderne pour la première fois par Pic de la Mirandole dans son discours latin De dignitate hominis (1486). Ensuite, l’insistance de Kahn sur le Code de Nuremberg mérite d’être soulignée. Ce Code, édicté dans le contexte du procès des médecins nazis qui eut lieu de novembre 1946 à août 1947, fixe les règles déontologiques majeures en matière d’expérimentation humaine. La volonté de plusieurs associations médicales puissantes de revenir en deçà du Code de Nuremberg ne fait que souligner le courage intellectuel de l’auteur lorsqu’il en rappelle les valeurs fondamentales.

Humanisme, certes. Mais aussi, syncrétisme. En un sens positif, ce terme désigne une vision philosophique faite d’éléments juxtaposés sans intégration rigoureuse. La conclusion de son ouvrage permet à Kahn de dire les cinq valeurs qui gouvernent son positionnement dans le contexte actuel des développements des sciences de la vie. Ce sont : le matérialisme, qui connote l’athéisme bien que l’auteur se déclare proche des milieux croyants sous de nombreux points de vue, un dosage subtil entre l’empirisme et le rationalisme, la discontinuité entre l’inanimé et le vivant d’une part, l’homme et les autres êtres vivants d’autre part, la solidarité enfin.
On aimerait que les bioéthiciens maîtrisent aussi bien la philosophie que l’auteur la biologie ; et que, dans un effort d’ouverture d’esprit, ils témoignent d’une aptitude à discuter les problèmes biologiques en termes strictement biologiques, performance que Kahn réussit à propos de certains débats philosophiques actuels (voir par exemple sa discussion de l’empirisme). La bioéthique y gagnerait en crédibilité. Il demeure qu’un ouvrage de synthèse, dominant aussi bien les rationalités philosophique, médicale et biologique, intégrant les différentes problématiques tout en dégageant une vision du monde neuve et solidement argumentée, reste à écrire. Sa rédaction représente certes un défi particulièrement ardu, mais la maîtrise de la crise actuelle qui règne dans les sciences de la vie est à ce prix.


« Le clonage humain », H. Atlan, M. Augé, M. Delmas-Marty, R.-P. Droit, N. Fresco (Paris, Seuil, 1999)

Parmi les analyses proposées, (on remarquera celle d’H. Atlan), la contribution de M. Delmas-Marty, juriste, “ Certitude et incertitudes du droit ” (pp. 67-97), est d’un niveau exceptionnel. Rarement sans doute, l’auteur a exprimé de manière à la fois technique, synthétique et claire ses intuitions les plus profondes ailleurs que dans ces pages. M. Delmas-Marty situe le problème juridique du clonage dans deux ensembles de notions évolutifs : les droits de l’homme et le crime contre l’humanité, tous deux apparus dans le contexte de la fin de la Seconde Guerre mondiale.
Sur le fond, son analyse repose sur une compréhension du concept de dignité humaine, selon laquelle celle-ci n’est pas seulement celle de la personne, mais également celle de l’humanité tout entière. Cette conception n’est pas sous-jacente à tous les instruments internationaux. Elle n’apparaît pas expressément dans la Déclaration universelle des droits de l’homme (10 décembre 1948) ni dans les deux Pactes de 1966. En revanche, le Préambule de la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine de 1996 affirme “ la nécessité de respecter l’être humain à la fois comme individu et dans son appartenance à l’espèce humaine ”. On comprend dès lors          comment se structure la pensée de l’auteur. Le clonage sera envisagé sous un double point de vue, celui des droits de l’homme tout d’abord (et en ce sens, il constitue une atteinte à la dignité de la personne individuelle) et celui du crime contre l’humanité ensuite (et en ce second sens, le clonage constitue une atteinte à la dignité de l’humanité, car ce qui caractérise le crime contre l’humanité, “ c’est l’identité de la victime, l’Humanité ”, p. 89). Du point de vue des droits de l’homme, M. Delmas-Marty suggère de faire entrer l’interdiction du clonage dans le noyau dur des droits de l’homme. Ce dernier ne souffre aucune limitation, même temporaire, comme c’est le cas pour l’interdiction de la torture et des traitements inhumains et dégradants. Très lucidement, l’auteur rappelle toutefois le caractère problématique de la mise en œuvre de ce noyau dur, en examinant les procédures de recours (les instruments internationaux ne peuvent être invoqués qu’a posteriori), et en soulignant la faiblesse des sanctions. L’accent est mis sur le système européen, qui constitue, il est vrai, le système le plus développé sur le plan planétaire. Du point de vue du crime contre l’humanité – dont l’auteur souligne avec force qu’il ne fait encore l’objet d’aucune définition rigoureuse (pp. 81-88). Mais, comme le remarque M. Delmas-Marty, dans le cas des crimes contre l’humanité, dont on ne connaît que des listes énumératives, “ la valeur protégée a d’emblée une dimension protégée. Et c’est sans doute là le point commun aux divers interdits énumérés comme crimes contre l’humanité. ” (p. 89). Mais, même si un tribunal pénal international permanent a récemment été mis en place, il reste beaucoup à faire pour établir une jurisprudence en la matière.

Il y a là trente pages à lire et à relire. Laissons la parole à M. Delmas-Marty : “ En somme, si l’on admet qu’en protégeant l’humanité, le crime contre l’humanité tend à protéger, non pas l’espèce humaine limitée à ses caractéristiques biologiques connues, mais l’humanité telle que la notion s’est construite lors du processus d’humanisation, c’est-à-dire la singularité de chaque être humain et son égale appartenance à la communauté humaine, il serait alors nécessaire de modifier le droit français et le droit international pour définir comme crime contre l’humanité le fait de mettre en œuvre des pratiques, “ aux larges dimensions ou systématiques ”, tendant à organiser “ en connaissance de cause ” la reproduction d’êtres humains par clonage. ” (p. 93)


« Main basse sur le vivant », M. Vaquin, (Paris, Fayard, 1999)

Ce récent essai mêle l’autobiographie intellectuelle – les chapitres III et VI évoquent la rencontre concrète de l’auteur avec le monde de la FIVETE et ses réactions quasi instinctives de psychanalyste – et une analyse sans concession des secteurs des sciences du vivant situés à l’intersection de la génétique (dans sa dimension prédictive notamment) et de la médecine de la reproduction.

Au centre du livre, on trouve le diagnostic lucide de la présence de noyaux pulsionnels inconscients, tant individuels que collectifs, à l’œuvre dans certaines des avancées technologiques les plus spectaculaires. Dans une formule frappante, H. Atlan avait récemment stigmatisé les perspectives de clonage thérapeutique comme « un renouvellement des antiques pratiques de sacrifice humain ». Avec une remarquable sûreté de jugement, Monette Vacquin met en lumière que le mythe sous-jacent à la problématique de la FIVETE et ses multiples développements est celui d’Œdipe et non pas celui de Prométhée :
« Repérer Œdipe, et non plus Prométhée, comme le mythe sous-jacent d’une démarche « scientifique », en l’occurrence le rapt accompli par la biologie sur la procréation, est une façon de nommer le malaise éprouvé devant l’impression de non-scientificité. (…) Repérer Œdipe, c’est donc rendre compte à la fois de la cécité de la biologie sur ce qui l’anime, de sa toute-puissance, de sa volonté d’occuper toutes les places, pour finir dans leur totale confusion. Dans le clonage, le père et le fils se confondent dans l’effacement de toute loi d’altérité, de la loi primordiale de l’interdit de l’inceste qui, marquant une limite à la jouissance, construit l’espace de la culture, aménage le temps, le neuf, la création. Ce qui tend au clonage, à la production du même, à l’abolition de toute altérité, dessine l’espace mortifère, psychotique et psychotisant, de la répétition. Tenaillé par la question de son identité, Œdipe ne semble pas disposer de mots pour la déployer (…). Il l’explore au scalpel, l’œil rivé au microscope, dont les merveilles lui masquent sa propre question. Incapable d’en formuler la genèse, il met en pièces la généalogie. C’est une illusion, naturellement…(p.42-43)

Certes, et Monette Vacquin le sait bien, une dynamique de volonté de puissance est à l’œuvre dans le secteur des procréations médicalement assistées et de la réduction inconditionnelle de l’organisme vivant à la composition chimique de certains segments (les introns) de la molécule d’ADN. De ce point de vue, la référence aux mythes de Faust et de Prométhée se justifie parfaitement. Mais, et c’est la force de l’auteur, cette volonté de maîtrise et, corrélativement, les mythes qui l’expriment, ne sont pas premiers.

Ce qui caractérise fondamentalement le monde des PMA, c’est à la fois qu’elles s’inscrivent dans une culture qui a perdu ses repères quant à son origine et qui, réciproquement, rend ambiguë l’apparition même de l’homme. A la racine de cette problématique, on trouve une irruption de l’angoisse oedipienne, celle qui s’empare du moi individuel ou du moi collectif lorsque, ne pouvant se situer clairement par rapport à leur moment initial, ils se trouvent aspirés dans le vertige d’un surgissement énigmatique. Ce silence ou cette nuit de l’origine autorise que tout un chacun joue en définitive tous les rôles : combien de fois le médecin ne s’est-il pas déclaré le père de l’enfant au terme d’une FIVETE réussie, lapsus révélateur ? Cette ambiguïté déstructurante rend compte de la pulsion épistémophilique – entendons par ce terme la quête d’une maîtrise conceptuelle et technologique de la transmission de la vie - perceptible dans ces pratiques. Elle explique l’agressivité et la violence du discours encadrant ces secteurs et présentes en cet âge prétendument scientifique. Mais, au 5ème siècle avant Jésus-Christ déjà, Platon n’avait-il pas mis en évidence une violence analogue dans le discours des sophistes ? Et c’est en définitive cette question philosophique de fond, celle du rapport entre le langage et la vérité, qui gouverne Main basse sur le vivant :

 « Si une catastrophe se produisit dans la décennie qui précéda le vote des lois dites de bioéthique, elle fut avant tout langagière. C’est grâce à des mots flambants neufs que les rationalisations furent prises pour argent comptant, recouvrirent des motifs peu accessibles, grisèrent les esprits.»

Cette même nuit des origines éclaire en dernier ressort le retour en force de l’eugénisme, ce démon des démocraties occidentales à l’aube du 20ème siècle et que l’on croyait à jamais relégué dans les souvenirs de l’Histoire suite aux horreurs nazies. Après tout, les Jugements de Nuremberg - tant celui des hauts dignitaires nazis que celui des médecins criminels - et la Déclaration universelle des Droits de l’homme (10 décembre 1948) ne devaient-ils pas inaugurer une ère nouvelle, celle du « plus jamais cela » ? Force est de constater qu’il n’en est rien et que la tension vers un génome parfait, aussi utopique soit-elle, tend à remplacer aujourd’hui la recherche d’une pureté de la race. Nous voici renvoyés au mythe de Frankenstein, lequel sert de fil conducteur à la pensée de Monette Vacquin. Mary Shelley avait laissé parler son génie de femme pour rappeler, au soir des Lumières et du rationalisme triomphant, que le mystère ultime de l’homme réside dans l’ordre du cœur, ou, plus exactement, d’une soumission du règne de la raison à celui de l’amour. L’un des effets secondaires des multiples interrogations que suscitent aujourd’hui les programmes de maîtrise de la transmission de la vie, de sélection des oeufs bien formés par les techniques de diagnostic prénatal, de réduction du vivant à son organisation génétique, sera peut-être de nous faire comprendre que le ressort secret du roman de Mary Shelley, la révolte d’une créature artificielle, ne s’enclenche que parce que Frankenstein se découvre engendré sans amour.


«L’humain et la personne », sous la direction de François-Xavier Putallaz et Bernard N. Schumacher (Ed. Cerf, avril 2009)

Frontières communes
L’histoire des peuples nous enseigne que la stabilité d’une société repose en partie sur sa capacité à placer les frontières au bon endroit, frontières capables d’accompagner par leur stabilité les flux qui modèlent la culture et les peuples et sans lesquels les sociétés se scléroseraient. Ignorer ces faits c’est se préparer à d’innombrables conflits en créant des zones de turbulences qui ne profitent à personne.
Ces considérations sont aussi vérifiables en matière de politique. L’accélération de la technique spécialement dans le domaine scientifique et médical - débats sur l’interruption de grossesse, l’assistance médicale à la procréation, la recherche sur l’embryon, les transplantations, la fin de vie, le rationnement des soins, etc. - oblige à prendre des décisions "éclairées". Nos sociétés post-modernes ayant rejeté toute référence au transcendant, la recherche des frontières permanentes reste (devient ?) une urgence pour résister à la tentation de trancher dans l’instant, sur une vague d’émotion ou de s’en remettre à des avis d’experts partiaux. La création des comités d’éthique est une tentative de recherche d’une pensée fondatrice, pourtant ces comités, reflétant les diverses idéologies d’une société ne peuvent prétendre dire le vrai, elles donnent seulement un avis consensuel.
L’ouvrage que nous vous présentons aujourd’hui, tente d’approcher ces frontières permanentes, afin que la grande majorité des acteurs et décideurs puisse les reconnaitre, au-delà des divergences conjoncturelles. Telle est l’ambition de cet ouvrage, fruit d’un travail de deux années mené par vingt personnalités du monde universitaire européen, (médecins, biologistes, philosophes, etc.) sous la direction de François Xavier Putallaz et Bernard Schumacher, tous deux étant privat docent et maîtres d’enseignement et de recherche en philosophie à l’université de Fribourg. Dans un mouvement large le livre présente les controverses d’aujourd’hui (première partie), explore les fondements philosophiques reçus en héritage au cours des siècles et sans l’étude desquels il serait difficile d’avoir une juste vision des controverses actuelles (seconde partie), et enfin propose quelques repères pour une étude prospective (troisième partie).

La dignité humaine
Il faut se rendre à l’évidence : toute option éthique repose sur une conception de l’homme et le désir affleurant au cours des débats de bioéthique de protéger la dignité humaine nous renvoie à la difficile tâche de reconnaître la signification de ce terme et d’en fournir une explication. Plusieurs chapitres de l’ouvrage sont donc consacrés à cette étude et s’interrogent en matière biomédicale sur l’expérimentation et la fin de vie. Dans l’étude portant sur l’expérimentation sur l’être humain, le philosophe Jean-François Mattéi remarque une inversion des relations de la médecine au corps humain : "ce n’est plus en toute rigueur la santé naturelle du corps qui constitue la fin de la médecine ; c’est au contraire le développement technique de la médecine qui devient peu à peu la fin de la santé du corps", "cette inversion étant devenue possible par la réduction de la personne au sujet, du sujet au corps et du corps au produit". Si le statut du corps humain embarrasse les juristes c’est parce qu’il témoigne d’une humanité qui ne se limite pas à la corporéité. "Devons-nous, même avec son consentement, développer de nouveaux types de recherche destinés à modifier son humanité et à produire un nouveau type d’être, à la lisière de l’humain et du non-humain, qu’on l’appelle cyborg ou surhomme ? " La réponse négative à cette question repose sur un présupposé métaphysique, non pas celui de l’âme ou de l’esprit mais sur celui de la liberté, car là où la matière est reconnue comme déterminée, l’esprit se pose comme libre. Le philosophe Jacques Ricot abordant la dignité du mourant évoque les "trois sphères sémantiques de la dignité" : la dignité-décence, se référant à un attribut de la personne qui, subjectif, peut se dégrader, la dignité–liberté au sens où décider de l’heure de sa mort serait la manifestation de sa dignité, et enfin la dignité ontologique, comme "valeur absolue de l’être humain, dérivant du seul fait qu’il est homme". Enfin l’analyse du professeur Robert Spaemann, "il n’y a pas de bonne façon de tuer", montre les courants qui fondent la demande de reconnaissance d’euthanasie et du suicide, illustrée par Peter Singer. Il évoque notamment le lien entre euthanasie et démographie - lien d’autant plus efficace qu’il demeure caché- et entre euthanasie et recherche du plaisir, recherche excluant toute forme de souffrance. Or discourir sur la valeur d’une vie (cette vie-là vaut-elle la peine d’être vécue ?) "suppose préalablement la vie comme condition" et l’omettre est prélude à des crimes par milliers. Enfin la contribution de Bernard Schumacher sur la définition de la mort humaine est fondamentale pour aborder la question du prélèvement d’organes en resituant le débat sur les critères de mort.

La personne
Si la notion de personne est déjà au cœur de ces réflexions, certains chapitres l’abordent plus directement sans priver le lecteur d’un passionnant détour dans l’histoire de la philosophie de Saint Augustin à Peter Singer, avec Thomas d’Aquin, Hobbes ou Kant. C’est le cas des contributions que nous allons maintenant présenter, en priant les auteurs de bien vouloir pardonner ces évocations si rapides là où chaque chapitre mérite une lecture approfondie. Gunter Rager et FX Putallaz explorent les liens entre dignité, individu et personne ou individualité et existence, Laurence Renault, Georges Cottier, Berthold Wald retracent l’apparition du Moi à travers Duns Scot, Descartes et Locke et l’articulation du Moi à la personne, Theo Kobush montre l’apparition de la notion de liberté dans la philosophie moderne qui plonge racines dans la philosophie médiévale. Enfin les réflexions de prospective en fin d’ouvrage, notamment la contribution de Pascal Ide sur la frontière entre l’homme et l’animal (jouissant l’un et l’autre d’une altérité corporelle significative), celles de Philippe Cormier et Jean Claude Wolf sur la frontière entre les personnes - altérité et intersubjectivité - les personnes sont-elles remplaçables ?- et celles sur la phénoménologie et l’altérité homme/femme, par Roberta de Monticelli et Hanna Barbara Gerl-Falkovitz, donneront au lecteur un recul nécessaire pour mesurer la qualité des débats éthiques contemporains et des outils efficaces pour établir des frontières communes à tous.


Le rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique

Le 6 mai dernier, le Conseil d’Etat (CE) a rendu public son rapport sur la prochaine révision de la loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Voici ses principales recommandations.

Autoriser la recherche sur l’embryon
Dans un premier temps, le CE rappelle que l’embryon humain est "une vie humaine potentielle et non une chose", qu’"il ne peut être traité comme un simple matériau de recherche" et qu’"on ne peut par principe lui porter atteinte que pour des raisons majeures et dûment justifiées". Il qualifie même la recherche sur l’embryon de "transgression" au "principe supérieur" de "protection de l’embryon" ; celle-ci n’étant admissible "que pour des fins thérapeutiques bien définies et particulièrement importantes du point de vue collectif".
Et pourtant, tout en reconnaissant que conserver l’actuel régime d’interdiction de la recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires humaines assorti de dérogation présenterait l’avantage de maintenir l’affichage d’un interdit symbolique fort, il propose d’adopter un régime permanent d’autorisation "enserré dans des conditions strictes". Ainsi préconise-t-il, pour l’article L. 2151-5, la rédaction suivante : "Aucune recherche sur l’embryon humain ni sur les cellules souches embryonnaires ne peut être entreprise sans autorisation. Un protocole de recherche conduit sur un embryon humain ou sur des cellules souches embryonnaires issues d’un embryon humain ne peut être autorisé que si :
- la pertinence scientifique de la recherche est établie,
- la recherche est susceptible de permettre des progrès thérapeutiques majeurs,
- il est impossible, en l’état des connaissances scientifiques, de mener une recherche identique à l’aide d’autres cellules que des cellules souches embryonnaires humaines,
- les conditions de mise en œuvre du protocole respectent les principes éthiques".
Pour justifier sa position, le CE évoque, d’une part, un souci de "cohérence" selon lequel "le législateur ne pourrait raisonnablement poser une interdiction et édicter dans le même temps, à titre permanent, une dérogation dont l’effet serait en pratique de vider de son sens cette interdiction", et, d’autre part, le fait que 95% des projets de recherche soumis à autorisation ont été retenus par l’Agence de la biomédecine.
Professeur de droit public à Paris-I, Bertrand Mathieu critique ce changement de régime prôné par le CE, affirmant que les questions de bioéthique ont besoin de stabilité juridique. Inverser la situation et ériger en principe l’actuelle dérogation nous fait entrer, au contraire, dans "une situation d’incohérence juridique préjudiciable".

DPN : "impératif éthique" et choix de "santé publique"
Dans sa lettre de saisine du 11 février 2008, le Premier ministre, François Fillon, faisait part de sa préoccupation quant aux éventuelles dérives eugénistes et demandait, en premier lieu, au CE de répondre à la question suivante : "les dispositions encadrant les activités d’assistance médicale à la procréation [AMP] et, en particulier, celles de diagnostic prénatal [DPN] et de diagnostic préimplantatoire [DPI], garantissent-elles une application effective du principe prohibant "toute pratique eugénique tendant à l’organisation et à la sélection des personnes" ?". Définissant l’eugénisme comme "l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine", la Haute juridiction admet que l’eugénisme peut être, outre "le fruit d’une politique délibérément menée par un Etat", "le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes". Il cite ainsi le cas de la trisomie 21 : "en France, 92% des cas de trisomie sont détectés, contre 70% en moyenne européenne, et 96% des cas ainsi détectés donnent lieu à une interruption de grossesse, ce qui traduit une pratique individuelle d’élimination presque systématique des fœtus porteurs". Et pourtant, il lui paraît "illusoire et même injustifié d’empêcher ou de retarder l’accès à des techniques de dépistage : l’accès à l’analyse des marqueurs sériques dès le premier trimestre" et ce, au nom d’un "impératif éthique à l’égard des femmes enceintes – leur donner la possibilité de choix moins tardifs" et de "considérations de santé publique – limiter le nombre de fausses couches liées à l’amniocentèse".
Un arrêté, actuellement soumis au ministre de la Santé, propose en effet d’avancer les examens de dépistage de la trisomie 21, aujourd’hui réalisés au deuxième trimestre de grossesse, au premier trimestre1. Un tel dispositif n’en resterait pas moins un calcul de risque avec ses faux négatifs (enfant trisomique non dépisté) et ses faux positifs (enfant non atteint dépisté à tort). Et, si le risque s’avérait élevé, il faudrait quand même procéder à la confirmation diagnostique par un prélèvement. L’amniocentèse étant impraticable à ce stade de la grossesse, il faudrait se tourner vers la biopsie de trophoblaste (futur placenta) qui induit un taux de pertes fœtales 1,5 à 2 fois plus élevé qu’avec l’amniocentèse, cette-dernière entraînant une fausse couche dans 0,5 à 1% des cas. Les femmes, à qui l’on veut par cette mesure éviter toute angoisse, devront donc choisir entre une biopsie de trophoblaste, plus tôt mais plus risquée et une amniocentèse, plus tardive mais moins risquée. De plus, la volonté affichée de disposer des résultats en 48 heures ne se heurte-t-elle pas au consentement libre et éclairé que requiert la loi ?2
En bref, le groupe de travail du CE, présidé par Philippe Bas, reconnaît l’existence de pratiques eugéniques en France tout en en encourageant la mise en œuvre… Concrètement, la seule solution qu’il propose pour limiter les risques de dérives eugéniques est l’information et l’accompagnement des femmes.

Elargir l’accès au DPI ?
Dans le cas du DPI, le CE estime que la notion de "particulière gravité" nécessaire pour un recours au DPI laisse "une marge suffisante d’interprétation", quitte à ce que le DPI soit utilisé pour la recherche de prédispositions à certaines maladies à révélation tardive (cf. Lettre n°109). Il ne recommande pas l’établissement d’une liste de maladies ouvrant "droit" au DPI, mais juge en revanche nécessaire "d’augmenter les moyens humains et financiers" afin de "réduire sensiblement" le délai d’attente (entre 18 et 24 mois) pour obtenir un DPI. Le CE évoque par ailleurs "la différence d’encadrement législatif" entre DPI et DPN qui "empêche de détecter certaines affections dans le cadre du DPI, avant le transfert in utero (…), mais permet d’y procéder après, dans le cadre d’un DPN, alors que la grossesse est en cours". N’évoque-t-il pas ici, en creux, la possibilité d’élargir l’accès au DPI à toutes les dispositions pour lesquelles le DPN est accessible et ce, alors qu’il reconnaît que "tout assouplissement du DPI induit des risques supplémentaires d’eugénisme" ?
Enfin, en ce qui concerne le "double DPI" ou DPI-HLA, plus couramment appelé "bébé médicament", le CE précise que "les questions éthiques (…) et le fait qu’il ait été peu utilisé pourraient justifier que le législateur envisage de mettre un terme à cette pratique". Il propose donc de proroger cette pratique, tout en en envisageant une évaluation approfondie dans cinq ans.

AMP, don de gamètes et GPA
Le CE préconise de ne pas modifier les conditions d’accès à l’AMP prévues par la loi de 2004 et écarte donc la possibilité pour les femmes seules et homosexuelles de recourir à l’AMP. Il ne semble pas non plus vouloir revenir sur l’exigence de vie commune d’au moins deux ans.
Le CE affirme par ailleurs son opposition au transfert d’embryon post-mortem.
Sans revenir sur le principe de gratuité du don de gamètes (tout en souhaitant en neutraliser le coût financier pour le donneur), il se prononce en faveur d’une levée partielle de l’anonymat (accès à certaines données non identifiantes et possibilité d’une levée de l’anonymat si l’enfant le demande et si le donneur y consent).
Le CE justifie ensuite la possibilité d’accueil d’embryons au motif que celle-ci "assure au plan symbolique que tout embryon surnuméraire n’est pas voué, soit à la destruction, soit à la recherche".
Concernant la gestation pour autrui (GPA), il estime justifiée l’interdiction actuelle mais propose quelques "solutions ponctuelles" (transcription de la filiation paternelle et délégation avec partage de l’autorité parentale pour la mère dite d’intention) pour "pallier les difficultés pratiques" des familles qui ont eu recours à la GPA, "sans modifier les règles relatives à la filiation".

Loi-cadre
En conclusion, la plus haute juridiction administrative française recommande au législateur de ne pas renouveler l’obligation de réexamen de la loi tous les cinq ans. D’une part, avance-t-elle, il ne s’agit plus de poser de nouveaux principes mais de mettre en œuvre ceux existants et, d’autre part, une "surréglementation (…) ferait dans certains domaines obstacles au bon déroulement de la recherche ou du soin". Le CE propose donc au législateur de s’appuyer sur le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine ainsi que sur le Conseil d’Etat et le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) auxquels il pourrait demander une réflexion régulière sur la loi de bioéthique.

1- Cf. la tribune de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune et auteur de La trisomie est une tragédie grecque (Ed. Salvator, 2009), parue dans Le Figaro du 9 mai 2009 : Les risques d’un dépistage à outrance de la trisomie 21.
2- L’étude de l’Inserm Prenatal screening for Down syndrome: women's involvement in decision-making and their attitudes to screening (Valerie Seror, Yves Ville, 2009) a déjà montré que "la moitié des femmes qui ont accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre d’autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur grossesse".


"L'utopie de la santé parfaite", Lucien Sfez

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